Autismin talvipäivillä opittua
22. helmikuuta 2016
Viikko sitten järjestetyillä Autismin talvipäivillä oli teemana ESTEETTÖMYYS laajasta näkökulmasta. Esteettömyyshän ei koske vain vammaisia tai vammautuneita ihmisiä vaan meistä jokaista! Parhaimmillaanhan esteettömyys ulottuu kaikille elämän osa-alueille liikkumisesta asumiseen, itsemääräämisoikeudesta kommunikointiin ja aina tiedon saantiin saakka. Jos jollakulla on jossain elämän osa-alueella haasteita selviytyä tai saavuttaa tarvitsemaansa, on häntä siinä tuettava, autettava ja huomioitava. Muuten syrjäytämme toisiamme ja edesautamme epäoikeudenmukaisuuden sekä eriarvoisuuden syntymistä.
Tulevaisuuden muutokset lupailevat subjektiivisten oikeuksien sijaan yksilöllisempää ja tarvelähtöistä tukea, jotka tulevat vaatimaan toteutuakseen osaavia ammattilaisia arvioimaan ja kartoittamaan yksilöiden tarpeita, haasteita ja vahvuuksia. Yhä kiristyvien resurssien valossa tämä tarkoittaa yksilölliseen selvitystyöhön panostamista jotta tuki kohdennetaan varmasti oikein.
Suunta on varmasti oikea, mutta myös huolta herättävä. Saavatko ihmiset aidosti esteettömyyttä ja yksilöllisyyttä suurten yhteiskunnallisten muutosten jälkeen!? Tähän ei osaa kukaan vastata, mutta jokainen sosiaali- ja terveyshuollossa sekä päättävissä elimissä työskentelevä voi omalta osaltaan olla ajamassa niiden yksilöiden ja perheiden asioita, jotka muuten jäävät erilaisten esteiden, haasteiden, pulmien ja vaikeuksien vuoksi marginaaliin oman elämänsä päätöksissä, ympäristössä sekä yhteiskunnassa.
Tämän lisäksi jokainen meistä voi olla huolehtimassa siitä, että emme omalla asenteellamme ja erilaisuuden pelossa aiheuttaisi muiden elämään esteitä, joita he eivät pysty ylittämään. Sen sijaan huomatessamme itsessämme kummaksuntaa ja ihmetystä, voimme lähteä rohkeasti tutustumaan kaikenlaisiin ihmisiin ja tarjoamaan apua ja toisten huomioimista kaikissa arkisissakin kohtaamisissa. =)
AISTITOIMINNOT ESTEETTÖMYYDEN HUOMIOIMISESSA
Neuropsykiatrisia pulmia kohdanneiden ihmisten aistimaailma voi poiketa monen muun henkilön kokemuksista huimastikin ja tämä luonnollisesti vaikuttaa nepsy-henkilön tapaan ja mahdollisuuksiin kokea, hahmottaa, säädellä, erotella ja hyödyntää aistimuksiaan. Aistitoimintojen eroavaisuudet voivat näkyä arjessa mm. hankaluutena sopeutua vuodenaikojen vaihteluun, yli/alireagointina aistimuksiin tai vaikka lihasmuistin heikkoutena kun motoriikka ei automatisoidu. Aistipulmat voivat vaatia hyvin tarkkaa tutkimista, sillä haasteiden laadun lisäksi on selvitettävä mitkä aistimukset haastavat henkilöä: ulkoa tulevat (esim. kuulo), kehosta aistittavat (esim. asento) vai sisäisistä tuntemuksista havaittavat (esim. nälkä).
Vaikeat aistipulmat on siis syytä tutkia ja diagnosoida osaavien ammattilaisten toimesta ja mahdollisimman yksilöllisesti, jotta tiedettäisiin mitä kuntouttaa. Hyviä terapiamenetelmiä on olemassa nykypäivänä jo melko lailla, joten elämää selkeästi kapeuttavat ja estävät aistipulmat on syytä ottaa tosissaan ja pyrkiä löytämään niihin helpotusta, ratkaisuja tai siedättämishoitoja. Aistimaailman haasteet on yhdistetty esimerkiksi autismissa rajoittuneisiin ja toistuviin käytösmalleihin sekä kiinnostuksen kohteisiin. Myös sosiaaliset vaikeudet voivat pohjautua aistimaailmasta johtuviin ongelmiin.
Hyvänä huomiona kokemusasiantuntijalta tuli voimauttava näkökulma aistimaailman toisesta puolesta: aistit ovat myös hyvän olon lähteitä ja tuottavat meille ihmisille valtavasti mielihyvää sekä nautintoa! Tätä näkökulmaa ei pidä unohtaa ongelmakeskeisyyden rinnalla, vaan nepsy-henkilöitä on tuettava ja autettava myös kokemaan, muistamaan ja esimerkiksi rentoutumaan aistimustensa kautta. Pulmien selvittelyn rinnalla on siis hyvä muistaa selvittää myös se, mistä aistimuksista kyseinen yksilö nauttii ja saa iloa! Aistipulman kääntöpuolella voi olla valtavaa mielihyvää tuova aistimus, ja tätä puolta on syytä vahvistaa mahdollisuuksien rajoissa.
AUTISMIN KIRJON DIAGNOOSIMUUTOS
Autismin kirjon diagnoosi tulee tulevaisuudessa pitämään sisällään kaikki autismiin viittaavat diagnoosit, mm. Aspergerin oireyhtymän. Tällaisena se tulee sisältämään laajan skaalan erilaisia piirteitä eli toisin sanoen hyvin paljon yksilöllistä vaihtelua. Näin ollenuusi diagnoosimääritelmä ei kerro henkilöstä vielä paljoakaan, mutta suunta on monen mielestä oikea: autismin kirjon henkilöiden väliset yksilölliset erot ovat kiistatta niin valtavat, että uuden diagnoosikriteeristön laaja-alaisuus pakottaa henkilöiden yksilölliseen tarkasteluun ja arviointiin.Tämän toivotaan hälventävän omalta osaltaan ihmisten leimautumista ja lisäävän yksilöllisen tuen saamista.
Painopiste itse diagnoosista siirtyy tulevan muutoksen kautta siis yksilöllisen toimintakyvyn ja elämänlaadun korostumiseen, jotka taas toimivat yksilöllisen ja tarvelähtöisen kuntoutussuunnitelman pohjana! Autismin kirjon henkilöt tulevat siis toivottavasti tulevaisuudessa kohdatuiksi todellisten piirteidensä kautta eikä diagnostisten kriteereiden kautta!
UNIHÄIRIÖT
Todella moni nepsy-henkilö kärsii jossain vaiheessa elämäänsä hyvinkin haastavista unihäiriöistä, jotka vaikeuttavat elämää, arkea ja hyvinvointia. Unihäiriöitä on montaa eri laatua, joten häiriön tutkiminen ja selvittäminen on ensisijaista uniongelmien ratkaisemisessa!
Unihäiriöt voivat liittyä hyvin moneen eri asiaan henkilön elämässä: nukkumaan asettumiseen, nukahtamisvaikeuksiin, heräilyyn, painajaisiin, päiväväsymykseen ja unen lyhyyteen. Unen laatu voi olla huono tai iltarutiinien puute voi hankaloittaa uneen siirtymistä. Kommunikointivaikeudet voivat hankaloittaa iltaa ja nukkumaan pääsyä monestakin näkökulmasta ja siirtymätilanteiden haastavuus yleisesti aiheuttaa nukkumaan menemiselle vaikeuksia. Myös tunnesäätelyn pulmat voivat hankaloittaa rauhoittumista ja aistisäätelyn pulmat vireystilan hallintaa. Syitä voi siis olla lähes loputtomasti ja siksi näiden syiden tarkka selvittäminen on ainut keino saada tietoa siitä mitä hoidetaan!
Tutkimuksissa on huomattu autismin kirjon henkilöillä melatoniinipitoisuuksien pitoisuuksien tasaisuutta, joka näkyy yöllä liian vähäisenä pitoisuutena ja päivällä liian korkeana. Tästä syystä melatoniinilääkityksellä voidaan saada aikaan hyötyä, mutta annostus ja ajoitus lääkityksessä on selvitettävä hyvin yksilökohtaisesti. Koska pitkittäistutkimukset melatoniinilääkityksen käytöstä puuttuu vielä, ei sitä suositella käytettäväksi jatkuvasti ilman taukoja.
Ensisijainen hoitomuoto unihäiriöissä on kuitenkin ennen lääkitystä käyttäytymisterapiat. Tähän liittyen hyvä unihuolto on ensisijaista. Erilaisia hoitomalleja on monia, niistä poimittuja menetelmiä on mm. unipäiväkirja häiriön tutkimiseen, säännölliset iltarutiinit laskemaan vireystilaa asteittain, kirjalliset ohjeet mm. unen huoltoon, rentoutuskeinot vireystilan laskemiseen, psykoedukaatio eli tietoa ja koulutusta, yksilölliset unihuollon suunnitelmat, ympäristön ja ihmisten käytöksen muokkaaminen, luonnollista väsymystä lisäävien arkitoimintojen lisääminen sekä yksilöllinen ohjaus keinojen soveltamiseen.
POSITIIVISTEN VAHVISTEIDEN JA MOTIVAATION MERKITYS KUNTOUTUKSESSA
Voidaksemme vaikuttaa jonkun ihmisen käyttäytymiseen, on meidän ensin ymmärrettävä häntä ja hänen käytöstään. Käyttäytymisanalyysiä käytetään käyttäytymisen syiden ja merkitysten löytämiseen, sillä niiden avulla voidaan ymmärtää miksi joku ihminen toimii niin kuin toimii. Motivaatio on hyvin keskeisessä roolissa erilaisten käyttäytymismallien muodostumisessa, jolloin motivaatiotekijöiden selvittäminen on avainasemassa henkilön käytökseen vaikutettaessa.
Esimerkiksi autismin kirjon henkilöillä on havaittu, että varsinaiset sosiaalisten taitojen puute ei sinällään vielä selitä heidän sosiaalisia haasteitaan, vaan niiden taustalla on motivaatiotekijät. Autismin kirjon henkilöillä sosiaalinen toiminta ei neurobiologisista (aivollisista) syistä palkitse henkilöä, jolloin hänestä voidaan huomata hyvin varhaisessa vaiheessa sosiaalisen kanssakäymisen vähäisyyttä. Autismin kirjon henkilölle ei synny motivaatiota kehittää sosiaalisia taitojaan, jos hän ei koe sosiaalista toimintaa palkitsevaksi!
Sen sijaan autistinen henkilö voi kokea suurta palkitsevuutta sensoristen vaikutteiden kautta ja käyttää siksi paljon aikaa stereotyyppiseen käyttäytymiseen. Jokaisen käyttäytymistavan takana on aina merkitys siitä, mitä henkilö käyttäytymisestään saa. Ja mitä enempi henkilö tekee palkitsevaa asiaa, sitä enemmän hän kehittyy siinä. Tästä syystä hyvin varhainen kuntoutus on erittäin tärkeää ainakin autismin kirjolla, mutta myöhemmässäkin vaiheessa voidaan tukea lapsen, nuoren ja aikuisen autismin kirjon henkilön taitojen oppimista erilaisten palkkiojärjestelmien ja pitkäjänteisen työn avulla.
Motivaation herättämisessä uusien käyttäytymismallien oppimiseksi toimii tutkimusten mukaan parhaiten positiivinen vahvistus eli palkitseminen. Näin uuden oppiminen on mieluisaa ja helpompaa. Samalla ratkaisukeskeisesti huomio kiinnitetään onnistumisiin, jotta vahvistetaan niitä. Tässäkin asiassa on muistettava yksilölliset, tilannekohtaiset, olosuhdesidonnaiset yms. muuttujat, jotka vaikuttavat henkilön kykyyn onnistua.
AMMATTILAISTEN JA PERHEIDEN VÄLINEN YHTEISTYÖ
Neuropsykiatrisen kuntoutuksen tiimoilta saatujen kokemusten perusteella kootut perheiden esittämät toiveet ammattilaisille yhteistyön tiimoilta eivät tunnu olevan suuria vaatimuksia, mutta sitäkin tärkeämpiä jokaisessa kohtaamisessa.Perheet toivoivat ammattilaisilta aikaa, kuulluksi tulemista, avoimuutta, rehellisyyttä, ratkaisu- ja voimavarakeskeistä suhtautumista eli onnistumisten huomaamista ja edistymisestä iloitsemista, perheen huomioimista kokonaisuutena, ajankohtaista tietoa mm. erilaisista tukipalveluista ja -muodoista, taitavaa tunnetyöskentelyä esim. oman ahdistuksen hallintaa, konkreettista apua hakemusten täyttämiseen ja tukien etsimiseen, selkeyttävää ohjaamista esimerkiksi muistilistojen ja toimintasuunnitelmien avulla, jalkautumista perheen arkiympäristöön, jatkoseurantaa sekä siirtymävaiheiden tukea.
Yksi tärkeimmistä toiveista perheillä oli oman työntekijän saaminen, jotta yksi ihminen tuntisi perheen tilanteen ja toimisi rinnalla joustavasti ja ketterästi. Tärkeimmäksi piirteeksi ammattialisissa perheet olivat huomanneet usein luovan heittäytymisen ja tilanteessa elämisen. Perheissä oli kokemusta jopa ns. muodollisesti ei-pätevistä työntekijöistä, jotka pistivät itsensä likoon perheen vuoksi ja pystyivät auttamaan heitä siten vahvemmin kuin moni muodollisesti pätevä, joka ei ole ollut valmis soveltamaan osaamistaan yksilöllisesti jokaisen nepsy-henkilön ja perheen kohdalla!
AKTIIVINEN IKÄÄNTYMINEN
Nepsy-piirteet johtuvat koko elämän mittaisista oireyhtymistä, joten myös aikuisten ja vanhusten kanssa työskentelevät tahot tarvitsevat nepsy-osaamista. Esimerkiksi autismin kirjon piirteiden tiedetään usein jopa vahvistuvan vanhetessa uudelleen, vaikka nuorena ja aikuisena piirteet olisivat kasvun ja kehityksen myötä heikentyneet.
Ensisijaista on tietysti nepsy-haasteiden ja tuen tarpeen mahdollisimman varhainen havaitseminen, jotta tuki ja kuntoutus auttavat mahdollisimman paljon. Ongelmien ennaltaehkäiseminen kun on paljon helpompaa kuin jo muodostuneiden ongelmien hoitaminen. Meillä on kuitenkin paljon ikääntyvä nepsy-henkilöitä joita ei ole välttämättä diagnosoitu tai tuettu, vaan perhe on ottanut vahvan roolin lapsensa tukemisessa ja kuntouttamisessa. Nepsy-henkilön vanhempien ikääntyessä huoli oman lapsen pärjäämisestä on kuitenkin suuri, sillä diagnosoimaton tai tukien ulkopuolella olevat nepsy-henkilöt tippuisivat melko lailla tyhjän päälle vanhempien voimien loppuessa. Itsenäistyminen on kuitenkin suuri kriisi, joka kannattaa ajoittaa sellaiseen kohtaan nepsy-henkilön elämää, jossa hänellä ja hänen läheisillään on voimia käydä kriisi läpi. Tästä syystä itsenäistyminen kodin ulkopuolelle tulisi olla tavoitteena jokaiselle nepsy-henkilölle, tapahtui se sitten vahvasti tuettuna tai kuntouttavasti.
Hyvä näkökulma aktiivisessa ikääntymisessä oli meille nepsy-ammattilaisille suunnattu huomio siitä, että mekin tarvitsemme ikätietoa, kun työskentelemme nepsy-henkilöiden kanssa! Ikä ja ikääntyminen vaikuttaa myös nepsy-henkilöihin siinä missä meihin kaikkiin ihmisiin, mutta neurobiologinen erityisyys tekee nepsy-henkilöiden ikääntymisestä osittain erilaista. Terveydessä, hyvinvoinnissa, arjen hallinnassa, tunne-elämässä, tuen tarpeessa, itsensä toteuttamisessa ja liitännäisoireissa tapahtuvat yksilölliset muutokset voivat tuoda nepsy-henkilön elämään jälleen uudenlaisia haasteita, joihin on hyvä osata tarttua, jotta ikääntyvillekin nepsy-henkilöille voidaan taata mielekäs elämä myös vanhuuden päivillä.
Autismin Talvipäivät olivat minulle uusi kokemus, ja huomasin viihtyneeni ja oppineeni siellä valtavasti. Juteltuani päivillä erään reippaan nuoren aitismin kirjon herran kanssa huomasin kuitenkin, että itse kirjon henkilöitä tapahtumassa oli kovin vähän. Päivien päätöspäivänä järjestettävään paneelikeskusteluun osallistuneista henkilöistä osa oli itse kirjon henkilöitä, mutta muuten kirjolaisiin ei tullut törmättyä useinkaan. Tästä inspiroituneena päätin osallistua ensi kertaa elämässäni tämän vuoden marraskuussa järjestettäville autismin kirjon henkilöiden omille Empowerment-päiville! =D Talvipäivistä innostuneena tätä vuotta eteenpäin! x)
Auta minua kehittämään Nepparia vastaamalla tähän näkyvyys- ja kehittämiskyselyyn ! Suuri kiitos!! =D
